Potrzeby Gosi

Niepełnosprawne i chore dziecko wymaga ogromnych nakładów finansowych.
W naszym Państwie służba zdrowia jest bezpłatna i dostępna dla wszystkich... ale wszyscy wiemy jak to jest w praktyce.
Rehabilitacja i wizyty u lekarzy pochłaniają mnóstwo czasu i jeszcze więcej pieniędzy. Małgosia cierpi na wodogłowie - ma założoną zastawkę. Niestety zdarza się, że układ zastawkowy nie działa tak jak powinien. W takiej sytuacji konieczne jest natychmiastowe wykonanie badania USG główki Małgosi i konsultacja z neurochirurgiem. Gosia miała już czterokrotnie wymieniany dren dokomorowy, w sumie przeżyła już 6 operacji. Ze względu na neurogenny pęcherz Małgosia jest cewnikowana. To również dostarcza nam wielu trosk i powoduje, że musimy odwiedzać urologa częściej niż chciałby NFZ.
Małgosia jest obecnie pod opieką lekarzy specjalistów: neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy, okulisty, alergologa. Korzystamy z porad finansowanych przez NFZ gdy tylko pozwala na to stan zdrowia Małgosi. Oprócz tego sporo wydajemy na konsultacje i badania "nieplanowe".
Z powodu pęcherza neurogennego Gośka jest cewnikowana. NFZ refunduje 70% kosztu zakupu (maksymalnie 80gr sztuka). Niestety mieliśmy przykre doświadczenia z najtańszymi cewnikami, były tak ostro zakończone, że Małgosia trafiła do szpitala na obserwację z podejrzeniem perforacji ściany pęcherza. Aby zapewnić naszej córeczce bezpieczne cewnikowanie, bez niepotrzebnego bólu i cierpienia kupujemy droższe ale sprawdzone cewniki. Z cewnikowaniem związane są też inne wydatki, których NFZ nie refunduje: żel znieczulający, płyn do dezynfekcji błon śluzowych, płyn do dezynfekcji rąk, gaziki, leki.
Dodatkowo Małgosia ma porażone zwieracze. A to oznacza, że musimy ją przewijać znacznie częściej niż gdyby była zdrowym dzieckiem (zużywamy ok. 10 - 12 pampersów dziennie).
Zdajemy sobie sprawę, że tylko systematyczna i intensywna rehabilitacja może poprawić komfort życia naszego dziecka, daje nam nadzieję na samodzielność Małgosi. Jest ona rehabilitowana codzinnie (3 z 7 sesji terapeutycznych w tygodniu refunduje NFZ)
Uważamy, że codzienna systematyczna rehabilitacja daje dużo lepsze efekty niż wyjeżdżanie raz / dwa razy w roku na turnus "rehabilitacyjny" i oddawanie dziecka w ręce przypadkowych terapeutów. Małgosia rośnie, rozwija się wspaniale...a przed nami kolejne "straszne" wydatki na sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.
Kupiliśmy tego już dosyć sporo... materacyk, piłki, kliny, wałek.

Ze względu na niedowład w kończynach dolnych Małgosia potrzebuje ortez (koszt 2500zł, z tego NFZ refunduje 1000 zł) oraz specjalnych bucików, które trzeba wymieniać gdy tylko z nich zaczyna wyrastać .