O Małgosi


Bardzo bardzo dawno temu zapragnęliśmy, żeby nasza mała rodzinka powiększyła się o małego roześmianego szkraba. Długo czekaliśmy i walczyliśmy o to, żeby się udało. Czwartą rocznicę ślubu świętowaliśmy już we trójkę...ja, Marcin i mała Kruszynka w moim brzuszku. Jej zapomniałam o naszym kochanym piesku...w czwórkę:)

To był najwspanialszy prezent jaki mógł dać nam los. Cieszyliśmy się każdym dniem mojej ciąży i każdym jej objawem...apetytem na ogórki kiszone, mdłościami, potem pierwszymi delikatnymi ruchami, aż w końcu fikołkami naszej Kruszynki. Pamiętając jak łatwo można stracić ten Skarb, każdego dnia drżeliśmy jego zdrowie. Chuchaliśmy i dmuchaliśmy na zimne, na szczęście czułam się wspaniale, a Dzidzia rozwijała się rewelacyjnie.

12 grudnia, szczęśliwi i uśmiechnięci, przekonani o tym, że już może być tylko dobrze poszliśmy na drugie badanie prenatalne. Parę dni wcześniej miałam robione usg i wszystko było super. Wiadomość, którą usłyszeliśmy w gabinecie powaliła nas z nóg, zawalił nam się świat. Okazało się, że nasz Fikołek ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo - rdzeniową oraz wodogłowie.

Wypłakaliśmy morze łez, pokłóciliśmy się z Bogiem, przeczytaliśmy "cały internet" i dalej drżeliśmy o zdrowie naszej kruszynki...teraz już w inny sposób. Modliliśmy się, żeby wytrwać do 38 tygodnia ciąży, żeby wodogłowie się nie powiększało. Do tego wszystkiego doszła jeszcze moja cukrzyca ciążowa, dieta i bieganie wszędzie z glukometrem, ale dzięki temu nie wiem co to znaczy "ciążowe kilogramy". Na szczęście Gośce podobało się u mamy w brzuszku, komory nie rosły i doczekałyśmy się finiszu.

Termin porodu miałam wyznaczony na 28 kwietnia, ale na przyjęcie do szpitala byłam umówiona na 19 kwietnia. Żeby był czas na ustalenie dla Gośki miejsca w Ligocie i cesarkę zanim Gośka zacznie się sama pchać na świat. Opiekował się nami wspaniały człowiek i lekarz - pan doktor Wojciech Cnota. Dziękujemy mu z wszystkich sił za to, że wszystko zorganizował. Po południu, 19 kwietnia, okazało się, że miejsce dla Gośki jest. Zapadła decyzja - rodzimy:) Małgosia urodziła się o godzinie 19:50. Usłyszałam jej krzyk i zobaczyłam czuprynkę. Mogłam ją przytulić na małą chwilkę. Przepuklina wydawała się zamknięta, ale okazało się, że tak nie było. Zobaczyłam ją jeszcze przejeżdżając z sali operacyjnej na oddział położniczy i pojechała do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Ona pojechała, a ja zostałam sama, na sali z mamami, które tuliły swoje szczęścia. To były najdłuższe 3 dni w moim życiu...



20 kwietnia Małgosia miała operowaną przepuklinę. Zobaczyłam ją dopiero w czwartek, jeszcze była pod działaniem narkozy i słodko spała, a z jej malutkiego ciałka wystawały rurki i kabelki. Wizyty na OIOMie nie należały do łatwych - trwały 10 - 15 minut, czasami czekaliśmy godzinami zanim nas wpuścili, nie mogłam jej przytulić, nakarmić...mogłam tylko pogłaskać po małej wielkiej główce. Wodogłowie początkowo narastało, potem się ustabilizowało. Rana na pleckach ładnie się goiła i w efekcie prawie po miesiącu Małgosia przyjechała do domu. W czasie pobytu w szpitalu docent Mandera zlecił Małgosi rezonans magnetyczny, żeby stwierdzić czy będzie konieczna zastawka czy może uda się zoperować wodogłowie endoskopowo. Przy okazji zdiagnozowano u niej zespół Arnolda Chiarii II, hipoplazję ciała modzelowatego, heterotropię podwyściółkową oraz zmiany niedotlenieniowe i niedokrwienne. Oprócz tego Małgosia ma porażone zwieracze, neurogenny pęcherz i wymaga cewnikowania co 3 godziny.

Na początku lipca znowu trafiliśmy do szpitala, tym razem na oddział neurochirurgii, ponieważ wodogłowie znowu zaczęło narastać. Zapadła decyzja o założeniu zastawki. Na szczęście obyło się bez powikłań i po 8 dniach byłyśmy już w domu.

Mamy to o czym tak bardzo marzyliśmy - małego roześmianego szkraba. Wszyscy, a najbardziej Małgosia, ciężko pracujemy nad tym, żeby jej życie było "normalne"...żeby się mogła bawić, uczyć tak jak inne dzieci. Intensywna rehabilitacja oraz terapia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju prowadzona w Szkole Życia im. św. Łukasza dają nam nadzieję na spełnienie naszych marzeń. Inne dzieci podnoszą główkę, przetaczają się na boczki, gaworzą, raczkują, biegają...tak po prostu...uczą się tego same. My wylewamy pot i morze łez Małgośki żeby to osiągnąć, ale jej małe - wielkie sukcesy dają nam siłę, żeby walczyć dalej.